post-title

Daun sindromuna qalib gələn insan - MÜSAHİBƏ

İspaniyalı Pablo Pineda Avropada Daun sindromu olduğuna baxmayaraq ali təhsil ala bilmış ilk adamdır. Malaqadakı kinofestivalda Pablo Pinedanın baş rolda oynadığı “Mən də” (Yo tambien) filmi təqdim olunmuşdu. Die Welt qəzetinə müsahibəsində o, həyat, təhsil, invalidlik və uşaqlara aşırı qəyyumluq haqqında fikirlərini bölüşür.

 
 
- Siz özünüz Daun sindromundan necə xəbər tutdunuz?
 
Bu barədə mənə müəllimim məlumat verdi. O, Daun sindromunun genetikasını mənə başa salanda təxminən  yeddi yaşım vardı. O yaşda mən demək olar ki, müəllimin söylədiklərindən heç bir şey anlaya bilmədim və ikicə sual verdim. Ondan soruşdum: “Mən kütbeyinəm?” O, cavab verdi: “Yox”. İkinci sualım belə oldu: “Mən dostlarımla birlikdə məktəbə gələ bilərəm?” O, dedi: “Əlbəttə”. Qalan hər şeyə qarşı laqeyd idim.
 
- Bu gün Daun sindromu olan uşaqların 85%-i hamı kimi adi orta məktəbdə təhsil alır.
 
Bəli, indi belədir. Ancaq əvvəllər vəziyyət başqa cür idi. İndi bu bizim zəmanəmizin nailiyyətidir. Mən, Daun sindromlu uşaqların içərisində adi orta məktəbə gedən ilk uşaq olmuşam. 
 
- Məktəb vaxtlarını necə xatırlayırsınız?
 
Məktəb dövrü – mənim ən yaxşı vaxtlarımdı. Bu, mənim həyatımı olmazın zənginləşdirən gözəl, maraqlı və eyni zamanda sərt bir təcrübəydi. Yeniyetməlik çağı daha çətin keçdi. Mən bəzən öz bədənimdə mövcudluğumu hiss edə bilmirdim.
 
- Siz nə üçün müəllim ixtisasını seçdiniz?
 
İlk öncə mən vəkil, sonra isə jurnalist olmaq istəyirdim. Mənim qəyyumum olan professor dedi ki: “ Bu sahələrdə güclü rəqabət var. Müəllim ixtisasını öyrən”. Bu gün mən öz seçimimə görə qətiyyən peşman deyiləm. Mən böyük məmnuniyyətlə uşaqlarla məşğul olaram və mənim kimi bir müəllimə böyük ehtiyacın olduğunu da hiss edirəm.
 
- Siz bütün günü dərslərinizlə məşğul olursunuz?
 
Gündə təxminən 6-7 saat məşğul oluram, axşamlar isə boş oluram. Gecələr dərs oxumağı xoşlamıram – gündüz daha yaxşı fəaliyyət göstərirəm. Predmetimi musiqi sədaları altında öyrənirəm. Vicdanla deyək: Daun sindromu olan adamlara predmeti mənimsəmək başqalarına nisbətən az qala yarım dəfə daha çətin başa gəlir. Ancaq gələcəyə görə mübarizə aparmaq lazımdır.
 
- Avropada Daun sindromu ilə birinci universitet məzunu olmaq sizin üçün nə deməkdir?
 
Bu böyük bir məsuliyyətdir. Mən bilirəm ki, çox anaların Daun sindromlu uşaqları var. Onlara, “sizin uşağınız bacarıqlıdır” deyəcək adamlar lazımdır. Sensasiya axtaran kütləvi informasiya vasitələri mənə hərdən gündə 30 dəfə zəng edirlər. Belə lazımsız diqqət məni artıq bir balaca əsəbiləşdirir. 
 
- Sizə iş təklif olunubmu?
 
Hələ ki, yox. İmtahanlarımı verəndən sonra Malaqa bələdiyyəsində işə başlayacağıma ümid edirəm. Bu halda daimi gəlirim olardı. Yəgin ki, təhsil, peşə təmayülü sahəsində çalışaram, yaxud da konsultant olaram. Mən işə yetərincə tez alışanam. 
 
- Cəmiyyətin Daun sindromu olan adamlara münasibətində problem nədədir?
 
Cəmiyyətin ən böyük çatışmazlığı – fərqliliyi qəbul edə bilməməsidir. Anlaya bilmədiyi məfhumları cəmiyyət qruplara bölür və onlara “homoseksualist”, “imiqrant”, hətta “qadın” damğası vurur. Çoxu bu “fərqlilərlə” necə rəftar etmək lazım olduğunu anlamır. Cəmiyyət onları özündən təcrid edir, onlarla uşaq kimi rəftar edir, yaxud da ümumiyyətlə onlardan qaçır. Bununla da ispanların söylədiyi kimi discapacitado (invalid) təmrinli stereotiplər əmələ gəlir. 
 
- Siz bilərəkdən minusvalido (fiziki qüsurlu invalid) terminindən istifadə etmirsiniz?
 
Kimisə “invalid”, yaxud “fiziki qüsurlu” adlandırmaq, onu təhqir etmək deməkdir. Nə üçün onları “fərqli”, yaxud “başqa cür adamlar” adlandırmayaq?
 
- Siz, hal-hazırda müzakirə olunan, fiziki patologiyası təsdiq edilmiş embrionların  doğuşdan öncə əməliyyat olunub götürülməsi məsələsinə necə baxırsınız?
 
Mən əxlaqi nöqteyi-nəzərindən deyil, eksperiment nöqteyi-nəzərindən abortun əleyhinəyəm. Bu sərt, ancaq insanı çox zənginləşdirən bir təcrübədir ki, xəstə uşağın embrionu abort olununca artıq mümkün olmaz.  “Fərqli” uşaqları olan ata-analar valideyin kimi daha yaxşı keyfiyyətlər əldə edirlər, daha tolerant və anlayışlı olurlar. Bu elə bir imkandır ki, ondan istifadə etmək lazımdır. 
Biz həmişə ən yaxşını seçirik, ancaq hamı eyni olsa bizim cəmiyyət çox itirərdi. Çiçəklər hamısı fərlidir, ancaq eyni zamanda hamısı da gözəldir.  Sosial homogenizasiyaya can atma – cəmiyyətin xəstəliyidir. Əgər hamı eyni cür düşünürsə, hamı bir-birinə oxşayırsa – o zaman bu artıq faşizmdir. 
 
- Siz öz ailənizin olmasını arzulayırsınızmı?
 
Ədəbiyyatda Daun sindromu olan adamlara adətən genetika nöqteyi-nəzərindən, idrak və davranışın öyrənilməsi kimi baxılır. Onların yaraşıqlı olub-olmaması heç müzakirə olunmur: burada əxlaq öz işini görür.  Frankonun 40 illik diktaturasından sonra və güclü katolik kilsəsinin mövcudluğu şəraitində İspaniyada bu – tabudur. 
Seks haqqında danışmaq isə ağır və çətindir. Həm də həyatın əxlaq və gerçəkliklərini bir-birindən ayırmaq lazımdır. Bəzi KİV-lər az qala patoloji olaraq sensasiyaya acıblar. Məsələn, mən La Noria teleşousunda çıxış etməkdən imtina etdim: orada söhbət seksdən və invalidlikdən gedəcəkdi. Mənim rədd cavabımı eşidincə televiziya işçiləri hətta özlərini itirdilər.
 
- Nasional-sosializm dönəmində Avstriyada və Almaniyada saysız-hesabsız Daun sindromlu adamlar məhv edilmişdi. Müharibədən sonra elm iddia edirdi ki, belə adamların ömrü 30 ildən artıq olmur.
 
Bu, dövlətlərin və elmin tarixinə uyğun olaraq yaranan miflərdir.   Bu gün vəziyyət tamamilə fərqlidir: biz qocalırıq. Bu bizim fiziki və ruhi  gümrahlığımızın dərəcəsindən asılıdır. Bu gün Daun sindromulu çoxlu cavan piylənmədən əziyyət çəkir. Şəxsən mən məşqlər və pəhrizlər nəticəsində 18 kq arıqlamışam. Xoşbəxtlikdən, mən gündəlik qəzet alan və kitabxanası olan mədəni bir ailədə böyümüşəm, buna görə də məndə tezliklə hər şeyə maraq oyandı. Mədəniyyətin qadağası – bu qətlin bir üsuludur.
 
- Sizcə Daun sindromlu uşaqların tərbiyəsi zamanı ən önəmli olan nədir?
 
Mədəniyyət nöqteyi-nəzərindən Avstriya, İsveçrə və Almaniya  İspaniyadan fərqlənir.  Buna görə də ehtimal edirəm ki, orada məni daha yaxşı anlayacaqlar. Belə uşaqları uşaq kimi tərbiyə etmək lazımdır, "əlil" kimi deyil: onlara təhsil vermək lazımdır. Valideynləri onlarla danışmalıdır, çünki Daun sindromlu uşaqların ən qəddar düşməni – sükutdur. Belə uşaqların  kompleksi olmamalıdır. Valideynləri həmişə onların yanında olmalıdır – onlar əməlləri ilə  göstərməlidirlər ki, bu - onların uşağıdır.
Daun sindromlu uşaqlara həddindən artıq qəyyumluq etmək də lazım deyil: onlar daim mənəvi və fiziki stimul almalıdır ki, sərbəst oxuyub öyrənə bilsinlər. Əks təqdirdə onların valideynlərini  valideyn adlandırmaq olmaz.
 
Mənbə: neinvalid.ru/biografii/pablo-pineda-pervyj-v-evrope-prepodavatel-s-sindromom-dauna/
 
Çevirdi:
Fərhad Yalquzaq
 
Kultura.az
 
Yuxarı